U bent hier

Technologie zorgt ervoor dat gezondheid een gedeelde verantwoordelijkheid wordt van arts en patiënt, zegt neuroloog Bernard Dan, die supercomputers in de geneeskunde verwelkomt. ‘Zolang mensen maar hun algoritmes blijven schrijven.’

Healthcare without technology has become unthinkable. As well as its impact on healthcare, technology has consequences for the relationship between patients and doctors. According to neurologist Bernard Dan, a patient’s increased knowledge creates a new partnership with their doctor in which shared responsibility is central.

Tekst: Sue Somers / Illustratie: Alexandre Popowycz

 

Technologie die tussen de patiënt en de arts komt te staan: niets nieuws onder de zon, betoogt kinderneuroloog en revalidatiearts Bernard Dan. “Een stethoscoop is ook technologie.” Behalve aan de ULB en de VUB is Dan ook verbonden aan het Koningin Fabiola-kinderziekenhuis in Jette en het revalidatieziekenhuis Inkendaal in Sint-Pieters-Leeuw. Hij merkt op dat technologie in de geneeskunde altijd geïntegreerd werd langs de kant van de arts: radiografie, het elektrocardiogram, NMR-scans.

“Hedendaagse technologie, zoals het internet maar ook de gezondheidsapps op je telefoon, geeft meer macht aan de patiënt, waardoor de relatie met zijn arts meer egalitair wordt. Dat doet vragen rijzen over de plaats van de arts in het systeem.

 

“Via dokter Google kunnen mensen thuis hun gezondheid bevragen. Ze hebben toegang tot kennis die vroeger voorbehouden was voor de arts, waardoor ze behalve met vragen ook met antwoorden op consultatie komen. Ik verwelkom die emancipatie, maar tegelijk moet ik vaststellen dat meer technologie niet de verwachte verandering heeft gebracht. Er is niet meer kennis, of een vlottere toegang tot kennis. Artsen zijn ook niet betere artsen geworden.”

 

Is de situatie er in het algemeen niet beter op geworden? U kan de technologie de vaststellingen laten doen en zo meer ruimte en tijd overhouden voor empathie, creativiteit en interactie met de patiënt.

“Dat zou ideaal zijn, maar de patiënt wordt een cliënt, en als we het hebben over een cliënt, dan hebben we het ook over concurrentie. Cliënten willen resultaten. Als je die als arts niet kan bieden, dan gaan ze naar iemand anders. Dat betekent dat een arts een andere soort verantwoordelijkheid krijgt.”

 

“Vroeger verwachtte je van een arts dat hij met al zijn kennis verantwoordelijk was voor jou: hij schreef dit voor, raadde je aan dat te doen. Het nieuwe partnerschap met patiënten brengt een gedeelde verantwoordelijkheid met zich mee. Maar kan je als patiënt wel verantwoordelijk zijn? Heb je echt toegang tot objectieve kennis? In het Verenigd Koninkrijk zag ik een tiental jaren geleden een softwareprogramma voor de psychiatrische diagnose en behandeling van depressie. Je moest online een vragenlijst invullen, waarna je een diagnose kreeg en gedragstherapie werd voorgesteld. Er was geen arts aanwezig in de kamer. Dat is heel extreem.”

Patiënten moeten autonoom kunnen beslissen over hun gezondheid.
-
Bernard Dan

Vandaag bestaan er opzetstukjes voor de iPhone waarmee je een elektrocardiogram kan nemen. Hoe beïnvloedt dat uw manier van handelen?

“Voor mij als neuroloog heeft de computergebaseerde video-EEG, waarmee je de elektrische activiteit van het brein kan meten, veel veranderd. Ook de beeldvorming was een enorme stap vooruit: dankzij NMR-scans kan ik het brein zien, vaststellen waar een letsel zich bevindt en bij een volgende scan zien of het groeit. Vroeger zag ik een mens, nu zie ik een zenuwstelsel. Sinds kort is daar de genetica bij gekomen.”

 

“Als kinderneuroloog zie ik veel kinderen met ontwikkelingsstoornissen die worden veroorzaakt door genetische mutaties. In mijn begindagen kon ik alleen maar vaststellingen doen door vragen te stellen: lacht het kind veel? Spreekt het? Heeft het epilepsie? Waarna ik een vermoeden uitsprak van het Angelman syndroom, een zeldzame genetische afwijking, en een bloedtest vroeg die specifiek speurde naar dat syndroom. Vandaag kan ik een analyse maken van het volledige genoom (genetische code, red.) van datzelfde kind. Ik moet geen vragen meer stellen, ik zie waar het genetische defect zit.”

 

 

Door de nieuwe technieken kunnen we genetische varianten rechttrekken. Hoever moeten we daarin gaan?

“Al die vragen tonen het belang van de bio-ethiek aan. Als een test uitwijst dat ik een hoger risico heb om een kanker te ontwikkelen, wat doe ik daarmee? Is er een behandeling? Gaat die een effect hebben op het risico? Stel dat mijn vader een erfelijke ziekte heeft en dat zijn symptomen zijn begonnen rond mijn leeftijd. Moet ik daarvan op de hoogte zijn? En hoe moet ik mijn leven dan inrichten? Het antwoord draait rond autonomie. Patiënten moeten autonoom kunnen beslissen over hun gezondheid.” [Lees verder onder de foto]

Bernard Dan: "Artsen en patiënten hebben hun eigen expertise, dus moet je die twee perspectieven samenbrengen.”

Maar dat kunnen ze alleen door te weten.

“Precies. Daarom moet in het partnerschap tussen arts en patiënt de kennis gedeeld worden. Het is niet genoeg als ik patiënten een uitleg geef waarvan ze toch niets begrijpen. Het is mijn verantwoordelijkheid om hen juist te informeren zodat ze de beslissingen kunnen nemen die het beste voor hen passen.”

 

“Daarnaast is er het principe van gerechtigheid. Als een behandeling duur is, moeten we die dan uitvoeren? Is het oké om een patiënt zonder mutualiteit niet te behandelen? Ik ben tegen het idee dat de arts paternalistisch moet zijn. Maar ik ben er ook tegen dat artsen niét paternalistisch zijn. Artsen en patiënten hebben hun eigen expertise, dus moet je die twee perspectieven samenbrengen. De nieuwe relatie tussen patiënt en arts is dynamisch en technologie is een gegeven dat daarin geïntegreerd moet worden. Misschien moeten patiënten in de toekomst niet elke week naar mij komen om te weten hoe hun behandeling vordert, want ik weet het al: de computer heeft het mij gemeld.”

 

Op basis van een druppel bloed van een foetus is het mogelijk om het volledige genoom van een baby in kaart te brengen. Daardoor weten we hoeveel kans een kind heeft om bepaalde ziektes te ontwikkelen. Wanneer grijpen we dan in?

“Een risico inschatten is niet hetzelfde als een diagnose stellen. Stel dat het bijna zeker is dat een baby geboren zal worden met trisomie (waarbij er van een chromosoom drie stuks zijn in plaats van twee, red.). Wanneer grijp je dan in? Trisomie kent veel variëteiten, onder meer in begaafdheid – voor veel ouders is dat nog altijd belangrijker dan een verhoogd risico op leukemie. Tot welk intelligentiequotiënt ben je bereid in te grijpen?”

 

“Sinds we kennis hebben van de structuur van het genoom, is de geneeskunde deterministischer geworden. Omdat we meer dingen weten, moeten we andere vragen stellen: is de erfelijke ziekte een probleem? Valt er iets aan te doen? En maakt dat het leven beter?”

 

Al deze discussies draaien rond dezelfde vraag: moeten we genezen of verbeteren?

“Als neuroloog en revalidatiearts ben ik geneigd te zeggen dat genezen amper bestaat. Ik spreek liever over aanpassingen. Je moet je afvragen hoe je mensen meer vrijheid kan geven om hun rol op te nemen in de maatschappij. Tegelijk moeten we ervoor waken dat we de geschiedenis niet herschrijven. Neem nu trisomie 21 (het syndroom van Down, red.). Met de huidige technieken zouden we voor de geboorte het extra chromosoom uit iedere cel kunnen verwijderen. Maar daarmee kan je de geschiedenis van het brein van het kind en zijn plaats in de maatschappij niet herschrijven. Het zal nooit zijn alsof er niets is gebeurd.”

We zijn nu al de slaaf van technologie, maar: technologie en artificiële intelligentie denken niet, dat blijft voorbehouden aan de mens.
-
Bernard Dan

Artsen gebruiken nu ook IBM’s Watsonmachine, de supercomputer die werkt op basis van artificiële intelligentie, om hen te assisteren bij de diagnose voor een kankerbehandeling.

“Prachtig, toch? Op voorwaarde tenminste dat de machine ten dienste staat van de arts. Daarom is het belangrijk dat mensen het algoritme blijven maken waarop de computer draait. Machines mogen nooit de volledige controle overnemen.”

 

In Nederland is een behandeling bijna fout gelopen omdat IBM Watson een verkeerde behandeling had voorgesteld voor een kankerpatiënt.

“En wie is verantwoordelijk? De arts. Als mijn stethoscoop kapot is en ik hoor de trillingen niet meer, dan is dat mijn verantwoordelijkheid. Stel dat een test van een machine uitwijst dat een vrouw waarschijnlijk borstkanker heeft, maar de test is fout. Dan hoop ik dat er alsnog een arts aan te pas komt die ziet dat er iets niet klopt.”

 

Dreigen we een slaaf te worden van de technologie?

“Ik denk dat we dat al zijn. Maar dat is geen reden voor ongerustheid: technologie en artificiële intelligentie denken niet, dat blijft voorbehouden voor de mens. En dus zullen artsen nodig blijven.”

“Het is wel zo dat, bijvoorbeeld in de radiologie, machines in de toekomst betere diagnoses gaan stellen dan mensen. Ik zie dat niet als een bedreiging, maar als een hulp. Trouwens: je moet ervoor waken om aannames niet als een bewijs te zien. Een hoge waarde op een test betekent een grote waarschijnlijkheid. Maar dat is nog geen ziekte. Het is pas zover als het zich manifesteert.”

 

Maar dan is het misschien te laat.

“Misschien. Maar dat is geneeskunde. De technologie heeft ons afgeleerd om te leren leven met onzekerheid. Maar dat is net de essentie van het leven. Het enige wat zeker is, is dat we sterven. Al de rest, dus ook onzekerheid, maakt ons leven rijker.”